Marco A. León-Mazón*
Laura Ávila-Jiménez**
El cáncer terminal afecta tanto al paciente, como a la familia y al entorno en el cual se desarrollan éstos, sin importar el tipo de cáncer que se trate, siempre tendrá repercusiones físicas, mentales, sociales y económicas.
Hoy por hoy, cada vez se presentan diferentes tipos de cáncer a edades más tempranas, pero sin importar la edad a la que se presente, las consecuencias del cáncer en algún integrante de la familia son catastróficas. En la niñez, en los padres o madres de familia puede llegar a terminar con una familia y si el cáncer se presenta en el final de la vida de la persona, sus implicaciones son complicadas de afrontarse tanto para el núcleo familiar como para la familia en extenso.
Cada tipo de cáncer tiene una duración, tratamiento y comportamiento específico; las células cancerígenas son egoístas, inmortales y viajeras, ya que son capaces de abandonar el tejido de origen y colonizar otros territorios distantes a través de las metástasis, por lo que su impacto en la persona y la familia que lo padece es muy relevante.
Cuando el cáncer es tan agresivo que termina con la vida antes que nos demos cuenta, las consecuencias son devastadoras a corto plazo, pero cuando el cáncer tiene un avance lento y cada vez va limitando la independencia de la persona su repercusión es diferente, ya que la familia tiene que permanecer, mantenerse cerca, y no siempre la distribución de las tareas del hogar es equitativa además de la sobrecarga de enfrentar una enfermedad terminal.
Generalmente es una sola persona dentro del grupo familiar quien toma o a quien se le asigna el rol de cuidador primario. La Organización Mundial de la Salud define cuidador primario como la persona responsable del enfermo, quien toma decisiones en pro del paciente, cubriendo las necesidades de este, llegando a descuidar sus propios intereses y su persona. Por lo tanto, es posible que estos cuidadores desarrollen una entidad llamada sobrecarga.
La sobrecarga objetiva se refiere a los resultados negativos concretos y visibles del papel del cuidador y, la subjetiva se refiere a las sensaciones que el cuidador desencadena, a la evaluación personal del cuidador primario.
Se ha identificado que la sobrecarga provoca cambios en la vida de los cuidadores y van de la mano con trastornos del sueño, frecuentes hasta en el 72% de los casos. La resiliencia de cada cuidador, su dimensión espiritual y arraigo a una comunidad religiosa, algunos rasgos de su personalidad y riesgo de depresión se asocian con la posibilidad de presentar o no sobrecarga del cuidador. ¿Qué puede hacer el equipo de salud para ayudar a un cuidador cuando está en riesgo de sufrir sobrecarga? Un rasgo que amortigua fuertemente la sobrecarga es la educación con respecto a la enfermedad y cuidados de salud mental del cuidador, ya que el cuidador primario es un actor clave para el enfermo.
Se debe capacitar al cuidador primario para anteponer sus necesidades para satisfacer las de la persona dependiente, así como no desligarse de las actividades lúdicas y sociales que garantizan que tenga una buena calidad de vida; si bien debe buscar el bienestar del enfermo, debe ser acompañado por el equipo de salud que le ayude a mantener su bienestar emocional.
Se encuentra documentado que los cuidadores primarios que presentan tensión mental o emocional pueden presentar mayor posibilidad de fallecer por cualquier causa comparados con aquellos que no son cuidadores primarios, por lo cual es primordial atender la calidad de vida de los cuidadores, tanto como la de los enfermos.
Prioritariamente las mujeres son las cuidadoras, a pesar de la diversidad cultural a nivel mundial las mujeres son las que comúnmente fungen como cuidador primario. El rol de cuidadora cónyuge es muy frecuente y esta condición incrementa la posibilidad de sobrecarga, de igual forma que la cuidadora hija, tiene una mayor posibilidad de sufrir sobrecarga.
El conocimiento de la enfermedad, la itinerancia en el rol de cuidador, cuidado del estado emocional y espiritual, así como las redes de apoyo pueden influir en la protección y disminución de la sobrecarga del cuidador.
*Enc. Coordinación Auxiliar Médica de Educación en Salud
Correo: marco.leonm@imss.gob.mx
**Coordinadora Auxiliar Médica de Investigación en Salud
Correo: laura.avilaj@imss.gob.mx
