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(con entrevista a mi hijo, Lucio Valentín)

 

La madre de mi hijo, Ada Adriana Jaime, estaba embarazada. Se encontraba en Tetela del Volcán, dando una función para niños, justo en la parte de la historia donde una estrellita bajaba a la tierra y se materializaba en la forma del niño cumpleañero. En ese momento me sentí tan conmovido que comencé a llorar, pues supe que en unos meses sería un papá y nos lanzaríamos a la aventura de la paternidad y la maternidad. Era tanta mi emoción que me movía locamente desde mi silla de ruedas, que uso porque tengo parálisis cerebral, y tal cosa significa que nací temprano, prematuramente, con unas tremendas ganas de comerme al mundo. De pronto, un adulto se paró entre el público y me dijo, preocupado: “tranquilízate, niño, ahorita vienen tus papás”. Este comentario vuelve evidente dos cosas: 1) En el imaginario colectivo no vemos a alguien con discapacidad como padre o madre, como si su condición física nos excluyera de los tremendos regalos, retos y placeres de tal aventura. 2) No hay mapas para la paternidad o la maternidad desde una silla de ruedas, como tampoco los hay realmente para cualquier maternidad o paternidad normal. Mucho menos se registra el testimonio de los hijos de padres o madres con discapacidad motriz, y es por eso que me pareció sumamente importante entrevistar a mi propio hijo. Omito las preguntas y ofrezco sus palabras, tal y como me las dijo:

“Soy Lucio Valentín Adler Jaime. Tengo 10 años, aunque nací en el 2014. Mi signo astrológico es Leo. Eso significa que soy alto y agresivo y no le tengo miedo al escenario. Soy lector de cómics. Así como a ti te gusta la poesía a mí me gusta el Lego. Mi sueño es ser un cantante de rock. Me gusta y me parece divertido tener un papá como tú en una silla de ruedas. Tu silla de ruedas se puede parar. Es un monstruo, esquiva balas, puedo manejarla. A veces es difícil que no puedas moverte a cualquier lado. Lo que me gusta de nuestros juegos es imaginar que son reales. Con mis peluches jugamos a la lanzadera, un deporte donde cada uno se lanza al balcón. Mi familia está loca. Mi padre está en una silla de ruedas. Mi madre es muy sensible. Mi hermana es muy bonita, tiene el cabello chino y jugamos muy rudo. Mi abuelita tiene mucha prisa, pero justo así la quiero y es muy divertida. Me gusta que sean como son. Soy igual a otros niños porque soy brusco, y soy diferente a ellos porque no me gustan los videojuegos. Ser un poeta significa querer resolver el significado de la vida. Lo que me gustaría decirle al mundo es que la pase bien y disfrute su vida”.

* * *

Estas son palabras dichas por mi hijo, Lucio Valentín, en distintas edades (poema inédito documental, recopilado por mi).

«Mi máscara me reconoce»

«La toronja es como la luna

Y no tiene zapatos.»

«Los peces no lloran.

Todo el mar es su madre

y también su padre»

“Necesito mis juguetes

porque me mantienen humectado”

“Miro una flor

me hago chiquito

la veo desde adentro

y tomo el néctar. “

“Papi,

el helado de fresa

que hiciste no sabe rico

 

ponlo sobre el suelo

luego saca tus patines

y ve

hacia alguna parte

y eso

es un poema.”

Al escuchar a mi hijo

confirmo que las semillas de la poesía vuelan

en cualquier conversación

y mi trabajo es anotar

los proverbios del aire.

* * *

 

Algo que es complejo como papá con discapacidad motriz, es encontrar la forma de ejercer la paternidad en todos sus aspectos, con los apoyos necesarios. Si intento cocinar, es evidente que a veces se me caen los huevos al suelo, o mi celular se apaga porque no tengo el hábito de pensar en cosas prácticas, o el taxi se tarda mucho en llegar cuando tengo que recoger a mi hijo al subir mi silla de ruedas. Estos retos crean una dinámica donde otros, sean familiares o conocidos (y justo porque hay pocos precedentes al respecto), tienen la tentación de encargarse y a veces es más práctico que lo hagan porque van a poder conseguir cosas a una velocidad que mi corporalidad no puede cumplir.

Sin embargo, es vital recalcar que no necesito que me resuelvan las cosas ni que lo hagan por mí, simplemente que encuentren modos para apoyar al máximo el ejercicio de mi paternidad y estilo de crianza. Este testimonio es sumamente personal porque hace eco de otras historias de maternidades y paternidades raramente escuchadas. Su madre y su abuela tienen testimonios igual de vitales e importantes. Agradezco su amor y apoyo incondicional ante las grandes preguntas que han surgido en el camino, porque vuelven posible este artículo.